6 consigli per essere un caregiver quando soffri di una malattia cronica

Essere caregiver non è facile. Il padre di Trishna Bharadia è sempre stato un pilastro, per la sua forza e la capacità di prendersi cura di lei da quando le è stata diagnosticata la Sclerosi Multipla (SM) nel 2008. Quando, però, a suo padre è stato diagnosticato il cancro alla prostata nel 2021, i ruoli si sono invertiti e lei ha dovuto prendersi cura della salute di suo padre, oltre che della propria.

Anche se prendersi cura di qualcuno mentre si soffre di una malattia cronica non è facile, Trishna ha trovato dei modi per rendere il lavoro più gestibile. In questo articolo condivide 6 consigli per coloro che potrebbero trovarsi in una situazione simile.

L’esperienza di Trishna: caregiver con una malattia cronica

Dal momento che mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 2008, mio padre è stato uno dei miei principali caregiver. Mi ha accompagnato durante i viaggi, è venuto con me alle visite mediche e ad appuntamenti personali e mi ha aiutato con la spesa.

La sua generosità e cura non hanno avuto limiti. Oltre ad aiutarmi fuori casa, faceva tutto il “lavoro pesante” in casa, come passare l’aspirapolvere e mettere in ordine.

Nonostante abbia più di 70 anni, è rimasto attivo, giocando a hockey a livello agonistico. Le persone restano stupite quando scoprono quanti anni ha davvero. È mio padre, il mio caregiver, il mio eroe, la mia forza.

Quindi mi è sembrato che il mio mondo stesse crollando quando gli è stato diagnosticato un cancro alla prostata di grado intermedio.

Mi sono resa conto che i caregiver spesso hanno loro stessi una o più patologie croniche, e prendersi cura di sé stessi e di un’altra persona contemporaneamente non è facile. Tuttavia, chiedendo anche aiuto a mia madre e mia sorella, sono riuscita a curare me stessa mentre assistevo papà nel suo percorso terapeutico.

Come tutto è cambiato: essere caregiver di un malato oncologico

Dopo due mesi di esami e ricerche, papà ha ricevuto la diagnosi di cancro alla prostata. Poi abbiamo dovuto scegliere se proseguire con la radioterapia o con un intervento chirurgico.

Entrambe le opzioni richiedevano un’assistenza a mio padre, ma tutti nella mia famiglia soffriamo di almeno una patologia cronica, quindi dovevamo aiutarci a vicenda.

Inoltre, ci trovavamo nel bel mezzo della pandemia di COVID-19, per cui non era facile accedere all’ospedale. Mia sorella inoltre era classificata come soggetto “estremamente vulnerabile dal punto di vista clinico” a causa dei farmaci che assume per la sua patologia.

La famiglia allargata e gli amici si sono offerti di aiutarci con i compiti di assistenza, ma il rischio di avere “persone esterne” in casa avrebbe messo a repentaglio la nostra salute.

È stato difficile. Prenderci cura di papà dopo l’intervento chirurgico è stato mentalmente e fisicamente estenuante. Abbiamo anche dovuto occuparci di tutte le faccende domestiche che prima spettavano a lui, come pulire, passare l’aspirapolvere e altro.

Quindi, come ho fatto a gestire la mia Sclerosi Multipla, ad occuparmi delle faccende domestiche di papà e a prendermi cura di lui?

Ecco i miei 6 consigli per gestire il ruolo di caregiver mentre vivi con una patologia cronica.

1. Considera la gestione dei tuoi sintomi come uno dei compiti nella routine di assistenza del tuo caro

I due sintomi della Sclerosi Multipla con cui attualmente combatto di più sono la stanchezza e i problemi alla vescica.

Ho imparato presto che fare qualcosa di eccessivamente faticoso nella cura di papà non funzionava se ero stanca o avevo bisogno di andare in bagno. Un sabato sera ero completamente esausta. Il catetere di papà doveva essere svuotato prima che lo preparassi per andare a letto. Non riuscivo quasi a tenere gli occhi aperti e avevo disperato bisogno di andare in bagno, ma sapevo che papà era stanco. “Ci vorranno solo pochi minuti” ho pensato. “Tieni duro e sii veloce.” A metà del lavoro, ho perso la concentrazione e mi è caduto il contenitore dell’urina di papà, finendo su mio papà e sul tappeto. Se fossi andata in bagno e avessi schiarito la mente prima, non avrei speso i successivi trenta minuti a pulire.

Da quel momento, non ho più commesso lo stesso errore. Se sono troppo stanca o con la testa confusa o ho bisogni fisiologici, non posso essere una buona caregiver. Ho capito che considerare la stanchezza che mi provoca la Sclerosi Multipla nella routine quotidiana di assistenza a mio padre era fondamentale.

2. Assicurati di avere uno sfogo per evitare il burnout emotivo

Naturalmente, ero stressata e preoccupata dopo la diagnosi di cancro alla prostata di papà. A volte, tutto sembrava sopraffarmi al punto da entrare in modalità crisi. Gestire la mia salute e la vita quotidiana mentre dovevo dare a papà tutto il supporto e la cura di cui aveva bisogno era estenuante.

La parte più difficile era vedere papà nella sua condizione. Papà è sempre stato una fonte di forza, ed è stato il mio pilastro per anni. Vederlo in questo stato mi faceva venire voglia di piangere per lui. E così ho pianto. E mi ha aiutato.

Mi sono anche assicurata di avere qualcuno con cui sfogarmi. Sono fortunata ad avere amici stretti che vivono anche loro con malattie croniche e che quindi capivano cosa stessi passando quando avevo bisogno di sfogarmi.

3. Imposta promemoria e tieni un diario delle medicine per te e per il tuo caro

Ho impostato promemoria su diversi dispositivi per assicurarmi che né papà né io dimenticassimo di prendere le nostre medicine. Ho anche creato uno schema delle terapie e segnato ogni dose che somministravo.

In questo modo, non ero confusa su chi doveva prendere cosa e quando – specialmente dopo l’intervento, quando papà ha dovuto iniziare a prendere molte nuove medicine.

4. Trova una routine di caregiver che funzioni per te e poi seguila

Nei primi giorni dopo l’intervento, ci voleva molto più tempo del solito per aiutare papà a fare la doccia. Aveva dolore, il catetere rendeva le cose difficili, ed era generalmente più lento a causa della sua energia ridotta.

Man mano che creavamo una routine, mia sorella, mia mamma ed io cominciammo a comprendere come rendere i compiti quotidiani e le responsabilità da caregiver più gestibili. Le docce di papà, per esempio, non venivano mai fatte prima o dopo una consegna della spesa.

Per una famiglia con patologie croniche dove la stanchezza persistente è un fattore importante, lo scaricare e riporre la spesa può essere un lavoro duro. Aggiungere una doccia che esaurisce le energie non era praticabile né sostenibile. Invece, è importante fare tante pause prima e dopo i lavori fisicamente impegnativi.

Questi sono piccoli aggiustamenti, ma è incredibile come le piccole cose possano fare la differenza.

5. Supporto psicologico ai caregiver: trova aiuto tra chi sta affrontando il tuo stesso problema

Sono sempre stata attiva sui social media come sostenitrice dei pazienti con Sclerosi Multipla e faccio parte di molti gruppi di supporto online.

I consigli generali su come essere caregiver sono stati utili, ma i consigli specifici sulla cura di chi ha il cancro alla prostata sono stati i più utili. La maggior parte dei membri del gruppo sono caregiver di qualcuno con questa patologia.

Ho imparato molto da questo gruppo. Ma, soprattutto, sento che c'è un posto dove posso andare per ricevere supporto e comprensione se ne ho bisogno. Il supporto emotivo del gruppo può essere anche più utile dei consigli e dei suggerimenti.

Puoi trovare supporto nei gruppi di Auto Mutuo Aiuto organizzati dalle associazioni dedicate alla patologia di cui soffre il tuo caro, oppure nei forum online.

6. Parla onestamente con la tua famiglia

Mamma, papà, mia sorella ed io abbiamo presto imparato il valore della comunicazione aperta.

Fin dall’inizio, siamo stati chiari l’uno con l’altro su come ci sentivamo e come stavamo affrontando la situazione. Se le cose diventavano troppo difficili, ne palavamo. Ognuno di noi ha le proprie patologie da affrontare. Essere onesti l’uno con l’altro ci ha permesso di avere conversazioni costruttive su come andare avanti.

Questo non vuol dire che non abbiamo litigato o che non ci siamo sentiti frustrati. I nervi possono cedere quando sei esausto e non ti senti al 100%. I caregiver sono spesso visti come superumani – il che, seppur gratificante, può anche aumentare la pressione sui caregiver: da loro spesso ci si aspetta che riescano ad agire con calma e lucidità 24 ore su 24.

In realtà, siamo tutti umani e possiamo essere irritabili, arrabbiati, stanchi e frustrati come chiunque altro. Anzi, di più. L’importante era riconoscere la causa di questa stanchezza e affrontare il problema.