Quali sono i bisogni delle persone che soffrono di emicrania?

Ritardo diagnostico, difficoltà nell’accesso alle cure e mancanza di collaborazione tra diversi operatori sanitari per la presa in carico del paziente emicranico: molti gli ambiti sui cui si può ancora lavorare.
L’emicrania fa meno paura, ed è una notizia importante se pensiamo che questa “patologia invisibile” colpisce, secondo i dati di Fondazione Onda, oltre 6 milioni di persone, il 70% delle quali è donna. Passi avanti indiscutibili si sono percorsi negli ultimi anni, ma resta ancora molto da fare, perché oggi il ritardo diagnostico e nell’accesso alle cure dell’emicrania rappresentano le principali criticità nel percorso di presa in carico del paziente emicranico. Ne abbiamo parlato con Giulia Fiorentini, psicologa, psicoterapeuta e vicepresidente dell’Associazione italiana per la lotta contro le cefalee (AIC Onlus).
Oggi sappiamo che l’emicrania non è un semplice mal di testa, ma una malattia neurologica vera e propria. Alla luce di questa consapevolezza, quali sono i bisogni non ancora soddisfatti delle persone che soffrono di emicrania?
Oggi si parla di più di emicrania e lo si sta finalmente facendo con le parole giuste, definendola una patologia neurologica invalidante. Quello che ancora manca, però, è la diffusione capillare delle informazioni innanzitutto tra chi ne soffre e tra i loro familiari, che spesso fanno fatica a individuare con precisione la malattia. Anche in ambito lavorativo, dove la patologia ha un impatto molto forte, manca spesso la consapevolezza necessaria.
L’emicrania, infatti, causa invalidità, giorni di lavoro e di vita persi quando gli attacchi sono più intensi, e sul riconoscimento dei diritti dei pazienti in ambito lavorativo c’è ancora molto da fare. Vanno anche maggiormente coinvolti i medici di medicina generale, affinché possano riconoscere prontamente l’emicrania e indirizzare il paziente a un percorso di cura efficace nel minor tempo possibile. Le istituzioni, infine, sono chiamate ad agire sul supporto e l’assistenza, e in questo ambito molto è stato fatto, ma c’è sicuramente un margine di miglioramento.
Parlando di farmaci contro l’emicrania, gli anticorpi monoclonali anti-CGRP hanno segnato una svolta importante. Quali sono i benefici concreti?
Gli anticorpi monoclonali rappresentano un punto di svolta nella cura dell’emicrania, innanzitutto perché sono medicinali efficaci e sicuri, privi di importanti effetti collaterali. Poi perché sono specifici per il trattamento e la prevenzione degli attacchi emicranici: vanno ad agire sulla causa, mentre i farmaci di vecchia generazione agivano in generale sul sistema nervoso senza un’azione mirata. Hanno migliorato tantissimo la qualità di vita dei pazienti anche in merito alla cefalalgofobia, la paura irrazionale ma concreta di chi soffre di emicrania: il terrore psicologico che arrivi improvvisamente un altro attacco di emicrania. Perché la vita del paziente emicranico è una vita a metà anche quando è libera dal dolore. Questi farmaci innovativi, sicuri ed efficaci, danno grande sicurezza al paziente. Infine, gli anticorpi monoclonali anti-CGRP si assumono tramite iniezione sottocutanea, garantendo praticità e un’aderenza terapeutica maggiore rispetto al dover assumere quotidianamente una compressa.
Nonostante i progressi della ricerca medica, molte persone convivono ancora con crisi di emicrania frequenti e invalidanti. Cosa si può ancora fare per migliorare qualità di vita dei pazienti?
Gli anticorpi monoclonali anti-CGRP esistono da anni, ma molti ancora non li conoscono: serve, dunque, più informazione sulle terapie disponibili e sul loro accesso. Oggi per beneficiare degli anticorpi monoclonali anti-CGRP è necessario soffrire di emicrania per almeno 8 giorni al mese. Sotto questa soglia non può accedere a questa profilassi rimborsata dal Sistema Sanitario Nazionale.
C’è, poi, un altro elemento molto dibattuto all’interno della comunità scientifica: per avere accesso agli anticorpi mo¬noclonali anti-CGRP devo aver provato prima altre terapie che si sono rivelate fallimentari, spesso anche con pesanti effetti collaterali. Per chi soffre di emicrania, questo è un elemento destabilizzante per raggiungere un’accettabile qualità della vita. Infine, l’emicrania si combatte insieme, con un approccio multidisciplinare: nel percorso di cura migliori risultati si ottengono quando diversi specialisti lavorano in sinergia. Medico di medicina generale, neurologo, psicologo, fisioterapista: le figure coinvolte sono tante e, quando il paziente può beneficiare di una presa in carico della malattia a 360°, i risultati sono migliori.
