Come parlare di insufficienza cardiaca con il proprio partner

L’insufficienza cardiaca può causare cambiamenti emotivi e fisici permanenti.

In questo articolo condivido 6 cose da tenere a mente quando il tuo partner ha un problema cardiaco.

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L’insufficienza cardiaca è una patologia grave: ne soffro io, ma influisce anche sulla qualità della vita di mia moglie Bridget. Con il peggiorare della mia patologia, faccio fatica a svolgere attività che prima davo per scontate, come camminare, salire le scale, pulire, prendermi cura di me, piegarmi e persino respirare “correttamente”. Vivere la vita in questo modo è frustrante per me e so quanto lo sia per Bridget.

Ecco qualche considerazione di una persona affetta da insufficienza cardiaca.

1. Siamo cambiati come persone

L’insufficienza cardiaca mi ha cambiato. Fisicamente, il mio corpo è cambiato perché si sforza di compensare la ridotta capacità del mio cuore di pompare sangue. Di conseguenza, ora mi stanco facilmente e la ripresa delle forze può richiedere un po’ più di tempo.

Psicologicamente, sono alle prese con la consapevolezza che questo è il massimo che posso ottenere. Con il passare degli anni, i sintomi aumenteranno e mi limiteranno ulteriormente. So che avrò bisogno di più supporto. Probabilmente subirò diversi ricoveri in ospedale e mi affiderò ai miei cari molto più di quanto non voglia.

Anche oggi guardo la vita in modo diverso. Passo più tempo con i miei pensieri che con qualsiasi altra cosa. Non voglio parlare costantemente dell’insufficienza cardiaca, ma non mi abbandona mai. A volte Bridget vuole discutere della mia patologia e di come ci influenzerà in futuro, ma non sempre ci riesco.

L’“INSUFFICIENZA CARDIACA” è nella mia testa tutto il giorno, quindi ne sono afflitto. Tieni a mente questo quando parli di insufficienza cardiaca con il tuo compagno affetto dalla patologia:

non siamo volutamente sfuggenti. In realtà, molti di noi sono preoccupati per ciò che sta accadendo, ma parlarne può disturbarli ancora di più.

2. I cambiamenti nella nostra intimità ci fanno stare male

È scomodo, ma va detto. I rapporti intimi tra me e Bridget hanno risentito molto della mia patologia. Come dicevo, l’insufficienza cardiaca comporta che il sangue non pompi più nel mio corpo come prima. Non mi dilungherò, sono sicuro che il concetto è chiaro. Non ho perso interesse per l’intimità, ma la maggior parte delle volte il mio corpo non è all’altezza.

So che esistono farmaci che possono aiutarmi, ma mi vergogno troppo a parlarne. Il tuo compagno potrebbe avere lo stesso problema. So che è difficile, ma sforzati di non confondere i problemi fisici con il rifiuto. Se il problema persiste, è possibile che non prenda l’iniziativa per imbarazzo, senso di colpa o vergogna, e che tema che le aspettative si discostino in modo deludente dalla realtà.

Parlare può aiutare, quindi sii sensibile e affronta il discorso con calma.

3. Mantenere un umore stabile può essere una sfida, nonostante gli sforzi

La depressione è un effetto collaterale comune dell’insufficienza cardiaca. Io, tuttavia, ritengo di essere solo giù di morale (in una condizione chiamata “distimia”) piuttosto che depresso. Mi sono stati prescritti degli antidepressivi per la fibromialgia, quindi sto assumendo farmaci per la depressione.

A causa di questi farmaci, il più delle volte non riesco ad entusiasmarmi, nemmeno per le cose che ho sempre amato fare. Mi manca la motivazione che avevo in passato. E non mi piaccio per questo, perché non mi riconosco.

L’anedonia (mancanza di piacere) e la demotivazione mi portano anche a fare meno esercizio fisico. L’attività fisica che riesco a fare non mi piace e non mi diverte, per cui non sono motivato a farla. Questo comporta un aumento di peso, che mette a dura prova il mio cuore. È un circolo vizioso che mi demoralizza. Ma è ancora peggio quando la gente me lo fa notare.

Se pensi che il tuo compagno sia depresso, non assillarlo. Ascoltalo. Offriti di aiutarlo. Digli che sai che quello non è il suo solito umore e proponi di andare insieme dal medico. E soprattutto, sii paziente!

4. Ci sentiamo in colpa, nonostante le rassicurazioni

Spesso mi sento in colpa per l’impatto che la mia insufficienza cardiaca ha su Bridget e sui bambini.

Mi dispiace per le cose che non possiamo più fare. Ma il mio senso di colpa più grande è sapere che probabilmente li lascerò prima del dovuto. Penso a tutti i momenti più importanti della vita e ai traguardi che senza dubbio mi perderò, e sono preso dal rimorso.

Non è colpa di nessuno, ma farò soffrire mia moglie e i miei figli anche in futuro. L’insufficienza cardiaca può essere terminale. Tuttavia, non dovremmo lasciare che la nostra vita finisca psicologicamente prima che fisicamente. Dobbiamo sfruttare al massimo ogni giorno e far valere ogni minuto insieme.

5. Anche se non dobbiamo pensarci, temiamo di perderci qualcosa

Avete mai sentito parlare della paura di perdersi qualcosa? Questa paura mi spinge a partecipare alla vita, anche se non sembra. La paura che anche gli altri si perdano qualcosa mi costringe poi a scavare a fondo nelle mie riserve di energia, perché non voglio che Bridget e i bambini si perdano nulla.

Sono bravo a creare attività che richiedono poco sforzo. Ho imparato l’arte di viaggiare con il minimo sforzo possibile; Bridget e io siamo travel blogger, dopotutto. Non posso fare le stesse lunghe passeggiate o spingere la sedia a rotelle di Bridget per chilometri, ma ci sono diversi modi per viaggiare e passare del tempo insieme.

Bridget ora usa una sedia a rotelle elettrica, quindi facciamo molti più viaggi brevi che vacanze lunghe. Ironicamente, viaggiare in questo modo è più piacevole perché facciamo tutto quello che facevamo prima a un ritmo più lento.

Parlate delle cose che vi piaceva fare insieme. Cercate di trovare nuovi modi per farlo. 9 volte su 10, c’è una soluzione.

6. Il futuro pesa su di noi

È normale avere paura del futuro. Mi sono abituato alla mia patologia, ma ho ancora paura. Non voglio che la mia famiglia debba sopportare una malattia lunga e prolungata. Sappiamo tutti che non sto migliorando, ma vedere la mia malattia manifestarsi e peggiorare non è la stessa cosa che sapere che succederà.

Per me è importante che Bridget e i bambini capiscano dove siamo. Ecco perché parlo apertamente di cosa potrebbe riservarci il futuro. Parlare in questi termini non è facile, ma è necessario, perché così ho reso più facile per la mia famiglia parlare di uno dei più grandi tabù della vita (facendolo quando eravamo pronti e in grado di affrontarlo).

Alcune riflessioni finali su come aiutare una persona cara affetta da insufficienza cardiaca:

1. Fai domande

Non fare troppe domande, ma fai domande utili, senza dare niente per scontato.

2. Sii onesto

Condividi le tue preoccupazioni e paure. Non aggirare il problema e non minimizzare la gravità dell’insufficienza cardiaca.

3. Dai tempo al tuo compagno per essere triste

Lascia al tuo partner tutto lo spazio di cui ha bisogno. Lascia che pianga per la perdita della vita che è stata. Soprattutto, non fare false promesse, per quanto confortanti possano essere.

 4. Sii rassicurante

Rassicura il tuo partner con insufficienza cardiaca che, in ogni caso, tu ci sarai e sarai di supporto.

Un avvertimento, però: c’è una linea sottile tra il sostegno e il tenere qualcuno sotto una campana di vetro. I promemoria e le richieste costanti diventano fastidiosi dopo un po’. Se da un lato chi è affetto dalla malattia vuole avere la certezza del sostegno del proprio partner, dall’altro non vuole sentirsi impotente o in disparte.

5. Dimostra amore

La cosa più importante è: ama il tuo partner come hai sempre fatto. Le circostanze possono essere cambiate, il tuo partner può essere cambiato per via della patologia e tu probabilmente sei cambiato. Ma non c’è motivo per cui non possiate amarvi come facevate prima della diagnosi.

Per riassumere

Il messaggio che più vorrei trasmettere con questo articolo è che l’insufficienza cardiaca non è colpa di nessuno. Ci cambia, ma possiamo imparare a conviverci!